Los trastornos del gusto o del sabor siguen siendo un capítulo de la medicina poco investigado y conocido, incluso entre los propios médicos. Y ello pese a que se calcula que afectan a más 1.270 millones de personas de todo el mundo, lo que supone un 17% de la población mundial.

FUENTE: El Mundo

Hace un par de años, Oriol Blanes se dio cuenta de que no notaba algunos olores. Le pasaba a veces y se recuperaba, así que lo achacó a las alergias y a las sinusitis que sufría con frecuencia. Pero la cosa fue a peor: "Al cabo de un tiempo ya no notaba nada, ni olores ni gustos, excepto cuando soñaba". Entonces sí que se asustó. Y es que si dejar de sentir los sabores y olores le cambia la vida a cualquiera, para un cocinero como él supuso un drama. "Al principio me daba vergüenza admitirlo en el trabajo", confiesa Oriol, que ahora tiene 41 años y trabaja como profesor en una escuela de hostelería. "Sientes una frustración muy grande. Te preguntas por qué te ha pasado a ti, pero es una lotería".

Entonces no lo sabía pero la razón por la que dejó de oler y saborear el mundo fue una inflamación crónica reversible en la nariz que se complicó con un resfriado. El diagnóstico lo hizo tiempo después el doctor Josep de Haro, jefe del servicio de Otorrinolaringología en el Badalona Serveis Assistencials (BSA) y uno de los especialistas pioneros en nuestro país en ocuparse de estos trastornos. Pero antes pasó muchos meses de consulta en consulta. "Iba al médico pero me daba un tratamiento para la sinusitis, sprays nasales, ventolín...". Un TAC descartó que sufriera una patología grave: "Me decían que tuviera que paciencia, no encontraban soluciones".

Hace un año participó en una carrera solidaria con su amigo Jordi Roca, el más pequeño de los tres hermanos que convirtieron el Celler de Can Roca, en Girona, en el mejor restaurante del mundo. Jordi apenas podía hablar debido a un trastorno neurodegenerativo llamado distonía laringea que afecta a sus cuerdas vocales y que se ha sumado a la distonía cervical que sufre desde hace unos años. "Me dijo: 'tú sí que estás bien'. Y yo le dije que de eso nada. Que no tenía olores ni gustos. Se quedó alucinado".

"Me chocó mucho e intenté ponerme en su lugar porque son cosas que no imaginas que te puedan ocurrir y puedo hacerme la idea de lo terrible que es para un cocinero perder esta facultad, tu herramienta de trabajo. Él no tiene esa capacidad de juzgar si algo está bien acabado o no a partir del gusto", reflexiona Jordi Roca en la masía que han transformado en refugio creativo y de innovación, y que está a cuatro pasos del edificio principal en el que sus hermanos Joan y Josep ultiman todos los preparativos para la cena.

Le dio vueltas y se decidió: quería intentar que su amigo recuperara el gusto y el olfato, así que reunió a algunos de los mejores especialistas médicos en la materia e ideó con ellos uno de los proyectos de investigación que desde 2014 el Celler de Can Roca desarrolla en alianza con el BBVA. Lo basó en el cacao, uno de los productos que más sensaciones y emociones despierta y sobre el que fuera reconocido como mejor pastelero del mundo en 2014 conoce todos sus secretos."Para entrar por la puerta de atrás de la memoria gustativa decidimos usar un producto como el chocolate porque todos tenemos recuerdos felices asociados a él, y pensamos que podía despertar otra vez el gusto", explica Jordi casi en susurros.

Siete pacientes que lo habían perdido son los protagonistas de El sentido del cacao. En busca del gusto perdido, un documental que narra cómo es la vida sin sabores. Sin olores. Y cómo un chef tres estrellas Michelín diseñó para cada uno de ellos un postre personalizado a partir de sus recuerdos y preferencias, concebido para ser disfrutado también con sus otros sentidos.

"A la hora de percibir el mundo, el cerebro interpreta cada aspecto de forma separada y luego lo reconstruye. Por eso decidimos analizar cada elemento en cada paciente", explica Jesús Porta-Etessam, jefe de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y principal responsable médico del proyecto.

"El concepto de la medicina ha cambiado; ya no es tanto el diagnóstico, sino lograr que las personas con enfermedades raras tengan una vida normal. Por ejemplo, los que padecen migraña sufren brutalmente y no tienen consideración social. Son trastornos que no te matan pero incapacitan; por eso con este documental queremos concienciar de ello a la población. Hay mucha gente que tiene un trastorno de este tipo y no lo sabe", señala este especialista.

Los trastornos del gusto o del sabor siguen siendo un capítulo de la medicina poco investigado y conocido, incluso entre los propios médicos. Y ello pese a que se calcula que afectan a más 1.270 millones de personas de todo el mundo, lo que supone un 17% de la población mundial. Entre un 1 y un 3% ha perdido estos sentidos de manera total. Tampoco son muy conocidos los términos que describen a los que las sufren. Las personas que no perciben los sabores son ageúsicas y las que, como Oriol, no pueden oler, anósmicas. Con frecuencia, no es fácil distinguir la diferencia. "La mayoría relaciona el sabor con el gusto pero, a menudo, lo que ha perdido es el olfato", dice Porta-Etessam.

Para demostrar que el olfato cuenta mucho más de lo que solemos pensar, Josep de Haro nos propone una sencilla prueba: Tápese bien la nariz con una pinza o con la mano -respire por la boca- y tome un poco de café en polvo, de cacao o una fresa. Saboree unos instantes y vuelva a respirar por la nariz....

Aunque hay una enfermedad rara que provoca anosmia de nacimiento, la mayoría de los casos se debe atraumatismos craneoencefálicos y a infecciones del aparato respiratorio. "Cada fin de semana hay gente que pierde el olfato por accidentes de tráfico", dice De Haro. Pero la "gran causa mundial" es la que más inocente parece: una gripe o un resfriado pueden anular ese sentido de por vida.

Disgeusia es la palabra que se usa cuando hay algún tipo de alteración en las papilas gustativas: "Hay fármacos que cambian un poco el sabor de las cosas, sobre todo algunos medicamentos para la hipertensión o la epilepsia, pero son casos muy puntuales. Lo vemos sobre todo en personas con déficit vitamínico o pacientes oncológicos que han recibido quimioterapia. La mayoría de fármacos hacen que las células se dividan de forma menos rápida y pueden provocar sabores a metal o que todo les sepa a salado", explica Porta-Etessam. Esto fue lo que le ocurrió a Susana Quevedo, una de las participantes en esta investigación, cuando comenzó las sesiones de quimio para tratarse el cáncer de mama que le diagnosticaron en otoño. "Es como si tuvieras la boca llena de sal. Y entre que ya tienes el estómago regular y no tienes mucha hambre, te sientas en la mesa sólo para alimentarte". La mayoría de estos pacientes, dice Porta-Etessam, se recupera al cabo de un tiempo de terminar el tratamiento o al reponer las vitaminas que les faltan.

"Tener un trastorno así significa que uno no puede detectar el gas de la casa, los humos, el aroma de un arroz, de un chuletón o de un perfume. Hay gente que se acostumbra. Pero a otros les angustia porque su vida estaba construida sobre del mundo del olfato o ya no pueden hacer su trabajo. Sienten que han perdido el control", resume De Haro, que considera que "ya es hora de que se empiece a invertir más en la investigación" de estas patologías que en algunos casos pueden llegar a poner en riesgo su vida. Así, el doctor Porta recomienda a sus pacientes con anosmias que instalen detectores de humo en casa porque no son capaces de olerlo. Hay también quien prácticamente deja de comer y llega a desnutrirse o cae en una depresión, añade.

El postre diseñado por Jordi Roca para Susana QuevedoEL CELLER DE CAN ROCA

"A las personas afectadas lo que nunca hay que decir es que no hay nada que hacer. Hay mucho por hacer; lo primero es averiguar la causa y, según la que sea, el tratamiento será fácil o difícil", dice De Haro. "La pérdida del olfato es un síntoma y tienes que tratar la enfermedad. Los pacientes con Parkinson, por ejemplo, tiene menor percepción olfativa y es un criterio a la hora de diagnosticarlo", afirma Porta. Los que sufren cacosmia comprueban sorprendidos cómo de repente perciben olores y sabores desagradables: "Tuve un paciente que pasó por un proceso infeccioso al que el café le olía a putrefacción", dice Porta-Etessam.

Y llegó la hora de probar los postres.

«El sentido del gusto es la reacción de nuestras papilas gustativas a lo que tocan. Pero no se limita a eso. El gusto es probar momentos, es viajar por los sentidos, es memoria, es recordar las tardes preparando postres, ponerlo al horno y esperar con ilusión. Es comprar chocolate para compartirlo con tu hijo, y terminando comiendo más que él...El gusto está en la sonrisa, en el tacto y en los latidos...». Esta es la carta escrita por Jordi que Susana leyó antes de probar su postre, un helado de masa madre con ganache de chocolate: «Le conté que el olor que más placer me hacía sentir era el de un horno de pan; Jordi jugó con eso, con el cacao de Costa de Marfil, que es donde nació mi hijo, Marcel...Por primera vez en cuatro meses disfruté de un plato y tuve un momento de felicidad», asegura emocionada.

Como Oriol también es cocinero, Jordi decidió usar más técnicas en su postre y mezclar en él muchas texturas, temperaturas y colores: aguas de chocolate saboreadas, gelatinas y cremas de chocolate, pralinés de frutos secos, aceites aromatizados, trozos de bizcocho...Sin embargo, Oriol admite que, a diferencia de los otros seis pacientes en el proyecto, que aseguraron haber percibido el sabor a chocolate, él no lo pudo saborear: "Ese día estaba resfriado y no percibí el sabor del postre, aunque sí noté las otras texturas y la temperatura en boca, fue otra forma de disfrutar del plato".

El mismo responsable médico del proyecto se muestra sorprendido por los resultados positivos, pues admite que pensó que los pacientes no llegarían a saborear el chocolate. Este ensayo, añade Porta-Etessam, puede ser la base para estudios personalizados que permitan recomendar a pacientes los alimentos o bebidas que más pueden disfrutar durante sus tratamientos.

Para el chef Joan Roca, encargado del mundo salado del Celler, "el cacao es el producto ideal para construir un postre a partir de los recuerdos porque es un sabor que todos, en mayor o menor medida, tenemos archivado en nuestra memoria". Le preguntamos cómo haría él la versión salada del experimento de Jordi: "Desde la cocina salada no se me ocurre un producto tan especial como el cacao y no creas que no lo he pensado. Podría decirte el aceite de oliva pero realmente es un ingrediente y no es determinante. Yo haría un plato distinto para cada persona utilizando productos diversos e inspirándome en lo que le gusta, de dónde es, sus vivencias personales y su edad". Joan admite que la patología de Jordi les ha concienciado mucho más sobre estos trastornos raros y les ha animado a seguir invirtiendo en proyectos de investigación "que no dan dinero pero sí mucha más satisfacción".

Él también se muestra convencido de que sin aroma no hay sabor: "En nuestra cocina forzamos el aroma para conseguir que un plato te apetezca más. Queremos llegar al corazón y a la mente", afirma Joan. Y es que, al igual que ha hecho Jordi con los postres personalizados para los pacientes, despertar emociones y conectar con la sensibilidad de los comensales es uno de los objetivos diarios en el Celler de Can Roca, como apunta Josep Roca, jefe de sala y encargado del mundo líquido del restaurante. "Las empresas se están centrando en la inteligencia artificial pero nosotros intentamos conectar con la emoción natural", señala el mediano de los hermanos Roca, convencido de que "la evolución está en la sala". "Hoy en día se come bien en muchos lugares, así que ahora hay que intentar interpretar los sentimientos de los comensales y elaborar menús y maridajes específicos para cada uno de ellos".

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