La sede colegial de Valencia ha acogido esta tarde la celebración de las XIV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con el lema “Un desafío integral, un desafío global”.

La inauguración de la Jornada ha contado con la participación de la vocal del MICOF, Luisa Giménez, que ha acompañado al Director General de Farmacia y Productos Sanitarios, José Manuel Ventura, y del representante territorial de FEDER, Juan Carlos González.

En su intervención, Luisa Giménez ha puesto en valor el trabajo incansable de FEDER que lleva ya más de 20 años “plantando cara a las dificultades y que continúa creciendo año tras año con un objetivo claro: el de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas afectadas en nuestro país”.

La Jornada ha contado con dos mesas redondas. La primera de ellas ha abordado la coordinación sociosanitaria en la atención en enfermedades raras, que ha sido moderada por el investigador y profesor de la Facultat de Medicina de la Universitat de València, Federico Pallardó. En esta mesa han participado expertos en la materia como Mª Belén Orts, familiar de una persona con una enfermedad rara, Miguel Fombuena, presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, y Lydia Díez, coordinadora de la Unidad de enfermedades  minoritarias del Hospital de Manises.

La segunda y última mesa redonda, que ha sido moderada por la vocal de Asociaciones del MICOF, Maite Torres, antes de la clausura de la Jornada, ha tratado el tema de la coordinación social en enfermedades raras, que ha contado con la participación de Bárbara Congost, presidenta de la Asociación Valenciana de Enfermedades Minoritarias de la Comunitat Valenciana, y de Cintia Valero y Laura Pérez, coordinadora y psicóloga respectivamente de la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi.

Como conclusión, Juan Carlos González ha señalado que a lo largo de las Jornadas han quedado patente tres aspectos clave: “El tesón de las familias y del tejido asociativo, que el trabajo multidisciplinar entre profesionales es clave para garantizar que se cubran las necesidades clínicas y sociales de nuestras familias y por último la necesidad de la coordinación entre toda la comunidad educativa: profesorado, alumnado y familias”. El representante territorial de FEDER se ha mostrado muy satisfecho con la acogida de las Jornadas y ha hecho hincapié en que “solo juntos, entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, podemos construir hoy el futuro de mañana."

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