La presentación tendrá lugar este viernes a las 17.00 horas en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia

FUENTE: Europa Press

 

La Asociación Miastenia de España (AMES) presentará este viernes en València una 'app' gratuita y específica sobre miastenia dirigida a toda la población, así como un manual práctico sobre el día a día de la enfermedad. La presentación tendrá lugar a las 17.00 horas en la sede del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.

Ambos trabajos forman parte de un proyecto de sensibilización y difusión, financiado a través del 0,7 por ciento del IRPF gestionado por Cocemfe, posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta, según ha recordado la asociación en un comunicado.

Se trata de una 'app' gratuita e interactiva con información actualizada sobre miastenia y un 'Manual práctico del día a día de la miastenia', donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia, enfermedad que en España tienen alrededor de 9.600 personas.

El 'Manual práctico Día a día de la miastenia' está ya disponible para lectura digital en la web de AMES, mientras que el formato impreso se podrá recoger en el acto o en la sede de la entidad a partir del día de la presentación oficial de ambas iniciativas. La 'app' se puede descargar en el Play Store de Google, con el nombre AMES Miastenia.

Estas iniciativas forman parte del proyecto 'Sensibilización y difusión de la miastenia', ejecutado por AMES y respaldado por Cocemfe, con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional reciben información específica sobre la enfermedad a través de diferentes formatos (impresos y digitales) en relación a la miastenia y su gestión con el objetivo de "visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad".

El acto de presentación contará con la participación de la presidenta de AMES, Pilar Robles, con un representante de MICOF y de parte de los coautores del manual práctico. En el marco de este proyecto, aparte de la 'app' y el manual, AMES también ha editado el cuento infantil titulado 'La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!', que se presentó el pasado mes de julio en el Real Patronato de la Discapacidad de Madrid.

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